Un ruban rose de paroles

Par un concours de circonstance (et une invitation), j’ai participé à la journée d’échanges sur la plateforme de paroles Parle avec elles, autour du cancer du sein . La journée était ouverte aux femmes atteintes inscrites sur la plateforme, aux professionnels de santé (invités mais absents), à l’entourage (ici représenté par un mari et une amie d’enfance), aux associations d’aide (représentées par deux membres dont une malade), à quelques bloggeurs relayeurs d’information et si possible influents et aux capitaines du navire (Sophie Kune, dont le blog Femmes avant tout en partenariat avec Roche a été le premier pas vers la plate-forme, un premier pas cosmétologique et les accompagnateurs dont Cécile et Véronique).
J’y allais avec l’idée qu’il nous fallait être, en tant que porte ouverte sur les autres par les blogs, des relais, des prolongations, des ouvreurs de voies possibles. Je souhaitais aussi mieux connaître cette maladie, mieux appréhender aussi ce courage des « résistantes ».

La maladie n’a pas été étalée mais est restée en suspend, dans les réflexions sur le dialogue avec l’entourage, la famille, avec les professionnels de santé (un vrai challenge) ou le travail. La difficulté à se dire, à parler de la maladie. Rester discret, interdire le dialogue par peur ou ouvrir la parole… la plate-forme avait justement ce but : offrir un nouvel espace de parole, pas familial, pas conventionnel avec des professionnels mais bien de malade à malade (ou non), avec cet aspect tout de même feutré de l’internet, d’un lieu cosy et de l’anonymat (conservé ou non). Rompre avec l’isolement des malades et de l’entourage.
La maladie est alors posée de côté pour passer sur du concret : de l’alimentation, de la cosmétologie, des alternatives de bien-être en complément de l’allopathie lourde… et à venir de l’intimité.
Les difficultés annexes ont été entraperçues : la perte de revenu, la difficulté d’accession à la propriété, à l’emprunt… quand aux thèmes forts, une journée, et la présence d’autres (nous les non-malades) a peut-être limité les échanges. Comme elles nous l’ont dit, nous n’avons jamais le bon ton. Mais même notre maladresse, si elle est empathique, de solidarité et de compréhension, est aussi une porte ouverte vers les autres, vers autre chose que la maladie parce que les malades sont surtout des femmes et non des cancéreuses.

*source « oser en parler en Chine » (lire aussi le billet)

La plate-forme a donc toute son utilité, de mettre sur un pied d’égalité, de proposer des échanges d’émotions, d’informations, avec le risque d’être « éponge » un temps, d’être aussi dynamiseur à un autre moment. C’est aussi cela l’internet de ce mode opératoire de dialogue : l’action d’écrire permet de se dire, d’élaborer une parole, la réponse, les commentaires sont là comme accusé réception d’une présence comme aussi autant de moments de partage.
De quoi souhaiter une pérennité à cette plate-forme (et à toutes les autres) permettant de relier les gens ensemble et de trouver, par d’autres voies, des informations pour mieux vivre un quotidien en dehors du convenu.

*source

Mais moi dans tout cela. Et bien voilà, maladroite, naïve, sensibilisée et déboussolée aussi. J’avais envie d’être présente pour être prévenue, ne pas me limiter à une connaissance de mes seins et aux peurs que les tests cliniques peuvent m’avoir donné, de choisir aussi une certaine sagesse de vie (car nous prenons vraiment une leçon de vie). J’avais envie de savoir comment l’on se reconstruit femme… je me suis sentie hors de propos. Rajout du 27/06/09: un extrait de livre pour cette rage de la malade chez Erell là.