dimanche 30 octobre 2011

Des réflexions, lectures, films, reportages, sur l'autisme

Je ne sais pas ce qui m'attire dans ces réflexions. J'en ai déjà parlé. Mal. Je crois que ce qui m'interpelle est la différence, l'étrangeté, l'enfance dans ce qu'elle a de fragile, et aussi, et surtout, les à-priori (négatifs) portés sur eux que je ne supporte plus.
Est-ce aussi parce que nous avons eu dans ma famille une trisomique 21. L'impersonnel n'est pas un manque d'affection! Parce que je me suis demandée longtemps pourquoi elle n'était pas avec nous. Pourquoi nous en parlions presque que en fonction des démarches à faire. Une autre génération sans doute... ou en partie.

Continuellement ce sujet m'attire et je n'en parle pas. Je n'en parle pas car je n'ai aucune expertise et encore pire aucune expérience. Je ne connais pas d'enfant autiste. Ou plutôt, en avoir rencontré ne me fait pas les connaitre. Et pourtant je lis, visionne, m'intéresse, en parle avec une amie très chère, me positionne en privé.
Alors je confirme encore ici ma position. De manière succincte peut-être en attendant une expression plus poussée sur ce média, qui sait.

J'ai visionné "Le mur: la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme" réalisé par Sophie ROBERT produit par Autisme sans frontière. Je ne vous parlerais pas du reportage, très bien fait, sur les propos rétrogrades et très "malsains" des psychanalystes. Je n'ai que mon intuition et ma sensibilité pour être outrée, je vous laisse suivre les ressentis de parents d'autistes. Ici la maman d'Augustin grâce à qui j'ai visionné le reportage avec lien vers ce dernier (et le débat suivant la diffusion qui en a suivi).
Par contre je voulais absolument vous montrer le bonus de ce reportage mettant en avant les recherches neurologiques sur les troubles du spectre autistique que je trouve fondamentales. Le propos n'est plus sexué (phallus, jouissance, fusion, inceste), mise à défaut de la mère... mais connexions cérébrales et région temporale supérieure spécialiste dans la perception sociale. L'eye tracking est phénoménal dans la mesure du "handicap". Soit une très belle présentation de l'autisme par le Docteur Monica ZILBOVICIUS, psychiatre.
(Cf en fin de billet pour conférences retrouvées)

LE MUR – La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. Bonus Partie 1 from linkiz on Vimeo.

LE MUR – La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme. Bonus Partie 2 from linkiz on Vimeo.



J'avais vu le reportage de Sandrine BONNAIRE sur sa sœur "Elle s'appelle Sabine". J'avais été plus que bouleversée par la déchéance de cette superbe jeune femme autiste. J'avais pris en grippe l'hospitalisation de jour et leur camisole chimique pour amadouer les personnalités sans trouver de solutions autre que logistiques. J'en reparlerais peut-être un jour.


J'avais adoré le film d'animation "Mary and Max" d'Adam ELLIOT sur une véritable relation épistolaire entre une enfant et un quarantenaire asperger (spectre autistique sans déficience de QI, Plouf le loup dans les commentaires m'a indiqué que le QI n'était pas forcément fort pour les Aspies, merci à elle). En le revoyant récemment j'avais encore plus ressenti cette envie de ne pas être un phénomène de foire... un cas, un malade à guérir. J'en reparlerais aussi, un jour.


Le syndrome asperger est aussi un des spectres qui m'interpelle le plus.
En visionnage avec "Adam" film de Max MAYER, fiction sur un autiste adulte et les relations amoureuses.
Mais aussi sur les performances du syndrome avec Daniel TAMMET par exemple (ici le documentaire qui lui était consacré, et ).

En livre avec un fiction d'un adolescent face à la vie d'adulte entre vision professionnelle et premiers émois, "Le monde de Marcelo" de Franscisco X. STORK dont je parle très bientôt après relecture sur l'autre blog.

"Le sortir de son monde" de Florentine LECONTE est le dernier livre lu sur le sujet. Un témoignage de maman dans le parcours avant le diagnostic, un aperçu des symptômes et aussi une voie de solutions. Je ne suis pas persuadée qu'ABA soit la seule méthode (qui se dit traitement) pour aider les autistes à trouver des ponts vers la socialisation mais le mérite du livre est de proposer une vraie démarche aux parents découvrant le diagnostic.
Je vous propose pour ma part de faire un tour sur un site de maman d'enfants autistes qui précise un peu les différentes méthodes: les thérapies les plus importantes ABA, TEACCH, les 3i mais aussi le Sun rise, le programme Growing Minds, la thérapie d’échange et de développement, l'approche Floortime.

****
Rajout du 09/02/2012: j'ai retrouvé des conférences du Docteur Monica ZILBOVICIUS, l'eye tracking mais aussi de potentiels anomalies de vocalisation (sur les souries).


6 commentaires:

Plouf_le_loup a dit…

Tu as beau dire n'avoir aucune expérience ni expertise, le moins qu'on puisse dire c'est que tu n'es pas novice sur le sujet ! ;-)
(euh... je suis probablement moins compétente que toi en théorie -j'ai bien assez comme ça de la pratique en tant qu'individu et en tant que maman- mais je voulais juste soulever un point de détail : le syndrome d'Asperger, s'il est par définition sans déficience intellectuelle, ne s'accompagne pas toujours d'un fort QI. Les Aspies mis en avant ne sont pas toujours représentatifs). =^.^=

Vanessa a dit…

Plouf le loup: bienvenue entre mes billets. Merci pour cette rectification. Je ne savais pas. Comme quoi le domaine du spectre autistique est vraiment complexe.
J'ai lu certains billets sur ta "pratique" dans ton ancien blog. C'est très intéressant pour les parents qui ont besoin de conseils.
Oui, intéressée mais toujours assez novice ;))

Ekaterin a dit…

Un autre très bon film à voir sur le syndrome d'Asperger : "Ben X", de Nic Balthazar. L'histoire d'un adolescent autiste qui se plonge dans le monde des jeux vidéos pour oublier un peu les misères que lui font subir ses camarades de classe. Tout simplement superbe !

Vanessa a dit…

Ekaterin: bienvenue entre mes billets. Je ne connais pas cette référence, je note avec envie. J'ai bien envie de voir aussi "Mozart et the whale" ou "Snow cake" sans savoir si, eux, sont bons.

Mamanlullaby a dit…

Bonsoir !
Un petit film incroyablement tendre, je ne sais pas si tu l'as déjà vu : une petite fille parle de son frère autiste...
http://www.blogfondation.orange.com/index.php?post%2F2008%2F04%2F22%2FMon-petit-frere-de-la-lune-par-Frederic-Philibert

Vanessa a dit…

Mamanlullaby: non je ne connaissais pas... très belle vidéo avec en plus le regard de la grande soeur, pas si grande. Merci